Kategorie: News

Kraniopharyngeom – Mitglieder -Info

Liebe Mitglieder , Angehörige und Freunde der Kraniopharygeom-Gruppe, Um die Studie zu Veränderungen im Verhalten und Erleben bei Patienten nach einem Kraniopharyngeom abschließen und auswerten zu können, bittet die Studienleitung , Prof. H. Müller , Dr. J. Özyrt , Dr. A. Mehren, sowie das Leitungsteam der Kranio-Gruppe um eure Unterstützung. Es werden noch 20 Erwachsene und Jugendliche ab 14 Jahren sowie 13 Teilnehmer im Alter von 8-13 Jahren zum Abschluss der Studie benötigt. Nähere Informationen entnehmt bitte dem Flyer im Anhang. In der Hoffnung auf viele positive Rückmeldungen und ein baldiges Wiedersehen beim Familientreffen Anfang September Liebe Grüße Euer Leitungsteam ———————————————————————————————————————————— Teilnehmer für den Abschluss unserer Studie gesucht Studie zu […]

Umfrage

Ich bin den Vorsitzenden der Niederländischen Hypophysen Stiftung und zusammen mit eine pädiatrische Endokrinologin habe ich einen Fragenbogen gefertigt für Patienten mit Hypothalamus und Hypophysen Problemen auf Kinderälter. Professor Gerhard Binder (Uniklinik Tübingen) wies mich auf euere Organisation. Ich habe auch schon einen versuch beim Hypophysen und Nebennierenerkrankungen getan (wir arbeiten zusammen in Endo-ERN, das Europäische Referenz Netzwerk für Seltene Endokrine Krankheiten), und auf der Webseite des Netzwerks ist auch schon eine Einleitung zu lesen die auch hierunter aufgenommen ist: https://www.glandula-online.de/befragung-zu-hypothalamischen-problemen-nach-der-behandlung-eines-tumors-im-hypothalamus/hypophysenbereich

Unser erstes Zoom Meeting war ein voller Erfolg

Liebe Mitglieder & Angehörige der Kraniopharyngeom-Selbsthilfegruppe, das erste Zoom-Meeting hat stattgefunden. Und es war richtig gut! Toll war es, Euch mal wiederzusehen und miteinander über all die Themen sprechen zu können, die einen gerade bewegen. Deshalb gab es den Wunsch, dass es unbedingt eine Wiederholung geben muss. Dieses Mal nicht über ein ganzes Wochenende, sondern erstmal nur an einem Tag. Unser nächstes Zoom Meeting ist am Sonntag den 20.06.2021 um 18.00 Uhr. COVID-19 hat uns vielleicht das Treffen in letztem Jahr in Haus Düsse bzw. in diesem Jahr im Waldpiraten Camp weggenommen, aber wir gehen nun neue Wege, um uns zumindest so zusammen austauschen und sehen zu können. Also traut […]

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