Kraniopharyngeom – Mitglieder -Info

Liebe Mitglieder , Angehörige und Freunde der Kraniopharygeom-Gruppe,

Um die Studie zu Veränderungen im Verhalten und Erleben bei Patienten nach einem Kraniopharyngeom abschließen und auswerten zu können,

bittet die Studienleitung , Prof. H. Müller , Dr. J. Özyrt , Dr. A. Mehren, sowie das Leitungsteam der Kranio-Gruppe um eure Unterstützung.

Es werden noch 20 Erwachsene und Jugendliche ab 14 Jahren sowie 13 Teilnehmer im Alter von 8-13 Jahren zum Abschluss der Studie benötigt.

Nähere Informationen entnehmt bitte dem Flyer im Anhang.

In der Hoffnung auf viele positive Rückmeldungen

und ein baldiges Wiedersehen beim Familientreffen Anfang September

Liebe Grüße

Euer Leitungsteam

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Teilnehmer für den Abschluss unserer Studie gesucht

Studie zu Veränderungen im Verhalten und Erleben bei Patienten nach einem Kraniopharyngeom im Kindes- und Jugendalter

Studienleitung: Klinik für Allgemeine Kinderheilkunde, Hämatologie/Onkologie, Klinikum Oldenburg (Prof. H.L. Müller) & Biologische Psychologie, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg (Dr. J. Özyurt und Dr. A. Mehren)

Wozu machen wir diese Studie?

Kraniopharyngeom-Patienten leiden oft unter ganz bestimmten Krankheitsfolgen im Erleben, Verhalten und in ihrer Leistungsfähigkeit. Fast alle leiden unter Ausfallerscheinungen verschiedener Hormone und viele erfahren eine starke Gewichtszunahme. Wir möchten an einer möglichst großen Gruppe von Patienten herausfinden, welche Schwierigkeiten im körperlichen, sozialen und emotionalen Bereich sowie in der Leistungsfähigkeit vorliegen können. Schließlich interessieren wir uns auch dafür, welche Rolle bestimmte Faktoren für die Folgen der Erkrankung spielen (Lokalisation des Tumors, Schädigung bestimmter Hirnstrukturen, Art der Behandlung, Alter bei Diagnose usw.).

Wie läuft die Studie ab, was muss ich machen und wieviel Zeit nimmt sie in Anspruch?

Zunächst erhalten Sie Fragebögen, die Sie bei sich zu Hause bearbeiten können. Mit diesen sollen Sie sich selbst einschätzen, z.B. im Hinblick auf Tagesmüdigkeit, Depression, usw. Für manche der Fragebögen gibt es auch eine zweite Version, mit der Ihnen nahestehende Personen Sie einschätzen sollen (z.B. hinsichtlich Apathie).

Weitere Untersuchungen finden in Oldenburg statt und werden an zwei aufeinanderfolgenden Tagen durchgeführt. Wir bezahlen Ihre Reise- und Hotelkosten. Am ersten Tag finden morgens im Klinikum die endokrinologischen Untersuchungen statt sowie ein Gespräch mit Prof. Müller Am Nachmittag bearbeiten Sie am Computer oder mit Papier und Bleistift verschiedene Aufgaben (Neuropsychologie). Am zweiten Tag finden morgens die Untersuchungen im Magnetresonanztomographen (MRT) statt. Bitte beachten Sie, dass Sie sich auch entscheiden können, nur an einem Teil der Untersuchungen teilzunehmen. Detailliertere Informationen stellen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Aus einer Nichtteilnahme erfolgt für Sie kein Nachtteil. Seit 2017 haben wir in Oldenburg 87 Patienten untersucht.  Um die Studie abschließen und auswerten zu können, benötigen wir noch 20 Erwachsene und Jugendliche ab 14 Jahren sowie 13 Teilnehmer im Alter von 8-13 Jahren.

Ansprechpartner und Kontaktdaten für die Studie: