Wir sind die bundesweite Selbsthilfegruppe für Betroffene mit einem Kraniopharyngeom und deren Angehörige.
Unsere Selbsthilfegruppe richtet sich an Patienten (Kinder und Erwachsene), bei denen dieser Hirntumor aufgetreten ist. Auch beteiligte Menschen, wie Angehörige, Freunde & Interessierte sind herzlich willkommen.
Die Diagnose Hirntumor bedeutet einen tiefen Einschnitt im Leben der Betroffenen und ihrer Familien. Diese extreme Ausnahmesituation verändert das Leben gravierend, die sie oftmals aus ihrem gewohnten Umfeld – Familie, Freunde und Schule – reißt. Für die Patienten ist die Erkrankung an einem Kraniopharyngeom in den meisten Fällen mit einer lebenslangen Therapie verbunden.
Die Kraniopharyngeom-Gruppe ist unter dem Dach der Deutschen Kinderkrebsstiftung organisiert. Sie besteht neben dem Kreis der Mitglieder aus dem Vorstand / Leitungsteam und dem medizinischen Beirat.
Der Vorstand besteht aus Patienten und Angehörigen, die ausschließlich ehrenamtlich arbeiten und alle drei Jahre von den Mitgliedern in der Mitgliederversammlung gewählt werden.
Herr Prof. Dr. med. Hermann Müller (Klinikum Oldenburg), der die einzige Studie für Kinder und Jugendliche leitet, bildet zusammen mit Frau Dipl.-Psychologin Maja Begemann-Frank (Universitätsklinikum Gießen) und Herrn Dr. Ulrich Dischinger (Klinikum Würzburg) den medizinischen Beirat der Selbsthilfegruppe.
Unsere Aufgaben können wir nur mit Hilfe von Spendern und Sponsoren erfüllen.
Im Namen aller betroffenen Familien möchten wir uns daher sehr herzlich für Ihre bisherige und zukünftige Unterstützung bedanken.
