Im Rahmen einer Nachuntersuchung aller in Würzburg operierten Patienten mit einem Kraniopharyngeom wurde deutlich, dass von Seiten der Patienten und ihrer Familien ein großes Bedürfnis besteht mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten.
Deswegen wurde von Herrn Prof. Dr. H. Müller zum ersten Treffen von Kraniopharyngeom-Patienten am 30.03.1999 in die Universitäts-Kinderklinik Würzburg eingeladen, an dem 10 Familien teilnahmen.
Das zweite Treffen wurde am 25.09.1999 in Kist ausgerichtet und von Familie Frank organisiert. Hier war zu merken, dass die Anzahl der Teilnehmer schon sichtlich anstieg.
Zum dritten Treffen am 09. und 10. September 2000 in Kassel wurden Patienten und ihre Familien aus dem gesamten Bundesgebiet eingeladen. Es nahmen 150 Betroffene teil und nutzten an zwei Tagen die Gelegenheit, in Vorträgen Neues zur Erkrankung zu erfahren und Erfahrung auszutauschen. Hier haben sich die Betroffenen selbst als Gruppe formiert und sind seitdem unter dem Dach der Deutschen Kinderkrebsstiftung organisiert.
Seit 2003 findet das jährliche Treffen in Bad Sassendorf (bei Soest) statt.
